sonrası düzenlenen tabloda bir belirsizlik var epilepsi ile ilgili. nöbet çeşitlerinden bahsetmeden sıklık/seyreklik konusundan bahsetmiş. ben bayılma veya jeneralize nöbet yaşamıyorum. ancak ayda min kez bazen daha fazla sayıda fokal nöbet yaşıyorum. adı nöbetse nöbet, diğerlerine göre kıyas bile edilemez belki ama günlük aktiviteleri bir şekilde engelliyor, kısıtlıyor. kullanılan ilaçların yan etkileri engel kabul edilmiyor ancak sırf yan etkiler bile başlı başına %40 a taşıyabilir bir insanı. (çift görme yaşayan bilir, geçmesi için ilacı azaltacaksınız. azaltırsanız nöbet geçireceksiniz. mecburen çift görmeyi kabul ediyorsunuz.) bunları engelden saymayan bir yönetmeliğe bakınca ben % kaç oranda rapor alırım merak ediyorum. vereceklerse kalsın diyeceğim. derdim vergi indirimi de değil. ben iş bulup çalışamıyorum, ilaçlarımıı zor alıyorum, gss ödettiriyorlar bir de. ben bu maksatla istiyorum rapor.
ÖZLEM KONUR USTA
Epilepsi Hasta ve Yaknlar Dernei'yle balayan Epilepsi ve Yaam Platformu'nun çalmalar meyve verdi. çileri Bakanl Engelliler Komisyonu'nca epilepsi hastalarnn sorun yaad engel derecesinin saptanmas konusunda heyet incelemesi yaplacak. Platform Bakan Ebru Öztürk, ayrca epilepsi hastalarnn i hayatndan sala tüm sorularna yant bulabilecekleri bir internet sitesini yayna açtklarn söyledi.
Epilepsi, dardan baknca görülebilen bir hastalk olmad ve teknolojinin yetersiz kald ender hastalklardan biri. Bu nedenlerle engel orannn tespiti zor. Epilepsi ve Yaam Platformu ve Türkiye Sakatlar Dernei Kadn Kollar Bakan Ebru Öztürk, “Doktorlarn bize söylediine göre epilepsi, engel derecesi saptanmayan tek hastalk. Belki senede bir kez büyük nöbet gelecek. 1 dakikadan ksa süre geçecek. Senede bir yarm saatlik EEG'ye bu nöbetin denk gelmesi mucize. Engel derecesinin saptanmasnda kullanlan mevcut çizelgede, nöbet çeidi, nöbet says, ilaç tipi ve ilaç says belirli kstaslar kullanlmyor. Engel derecesi kuruldan kurula deiiyor. Hekimlerimizin hazrlad çizelge ise daha ayrntl ngiltere ve ABD baz alnarak hazrland” dedi.
Epilepsi hastalar, duruma göre engelli duruma göre salkl olarak görülüyor. Öztürk, “Mevcut çizelgeye göre ylda bir nöbet geçiren kii, ie girerken 'engelli deil'. Ama nöbet geçirdii zaman da 'doru bilgilendirmedin' denilerek iten çkarlyor” diye konutu.
HEYET OLUTURULDU
Epilepsi ve Yaam Platformu Bakan, TBMM, Salk Bakanl, Aile Çalma ve Sosyal Hizmetler Bakanl, çileri Bakanl'nda yapt görümelerden sonuç almaya balad. çileri Bakanl Engelliler Komisyonu her yl ocak ve temmuz aylarnda çaltay düzenliyor. Epilepsi hastalarnn engel derecesinin saptanmasna ilikin sorun ilk kez ocak 'de incelendi. 11 Temmuz'da yaplan çaltayda ise konuyla ilgili bir heyet oluturulmas kararlatrld. Epilepsi hastalarnn ehliyet sorunu ombudsman tarafndan incelenecek.
EHLYET HAKKI
Ebru Öztürk, “ngiltere ve ABD'de 6 ay ile yl arasnda nöbet geçirmeyenlere ehliyet veriliyor. Avrupa'da bu süreç en fazla 2 yl. Bizim talebimiz ise 5 yl. Nöbeti tamamen bitmi ama hayat boyunca ilaç kullanacak. Bu durumda olanlarn araç kullanabilmeleri gerekiyor” dedi.
Çaltayda, epilepsi hastalarna ilkyardm konusunda kamu spotu hazrlanmasna da karar verildi. lkyardmn önemini vurgulayan Öztürk, “Epilepsi yaknlarnn bile çou ilkyardm bilmiyor. Yanl müdahale ile zarar verilebilir. Hiç müdahalede bulunmaynca da ölüme bile neden olunabilir. Azndan köpük gelen kiinin kafasn yana çevirmezseniz, nefes borusuna köpük kaçarak, nefes yolu kapanr" diye konutu.
HASTALARIN SORULARI YANIT BULACAK
seafoodplus.info sitesi uzmanlar araclyla epilepsi hastalarnn sorularna yant veriyor. Tbbi sorular Türk Epilepsi ve Sava Dernei, Türk Nörologlar Dernei ve Gelien Epilepsi Çocuklar Dernei'nden hekimlerle iletiim halinde yantlanyor. Ayrca çalma yaamna ilikin haklar, sevebilecekleri i kollar, sosyal hayat, ehliyet, engel derecesinin hesab; askerlik; hamilelik, bebeklik, çocukluk, ergenlik ve yallk dönemlerinde epilepsiye ilikin balklar da yer alacak.
FON KURULABİLİR
Engelliler için bir sigorta sistemi, fon oluşturulabileceğini dile getiren Selvi, “Mesela ben oradaki bütçeden bir bilgisayar alırım. Ortopedik engelli o fondan kendi ihtiyaçlarını karşılayabilir” diye konuştu.
Gözleri görseydi neler yapabileceğini zaman zaman düşündüğünü de belirten Selvi, “Araç kullanmak ve kendimi daha iyi görmek isterim. Güzellikleri görmek isterim” dedi.
ÇALIŞMAK İSTİYLORLAR AMA
EREN (35) ve Eda (31) Alkan kardeşler, cam kemik hastası. Eren ve Eda, Erzurum’da dünyaya geldi. Doğuştan engelli olan kardeşlerin durumu bebekken ortaya çıktı. Annesi Eren’i yıkarken, yaşadığı acılardan dolayı ağlıyordu. Bu durum karşısında köydeki çıkıkçıya götürdü. Götürdükleri kişi, kaburgasının 7 yerinden kırığı olduğunu belirterek, bir hastaneyi gitmeleri önerisinde bulundu. İstanbul’da polis memuru olan amcasının tavsiyesi üzerine Cerrahpaşa’ya gittiler. Burada bulunan 7 yabancı ve bir Türk doktor, Eren’i inceledi. Türk doktor tercümanlık yaptı. Masaya yatırıp muayene etmeye başladılar. Dokundukça ağlıyordu. Doktorlar, “Ne kadar parası varsa denize, suya döksün. 18 yaşına kadar yaşar, sonra ölür” dediler.
AYNI DURUM ÇIKTI
Eren’den 4 yıl sonra kız kardeşi Eda dünyaya gelmişti. Ailesi bebekken normal oturan Eda’nın herhangi bir engelinin olduğunu düşünmüyordu. Ancak yürüyemeyince durumdan şüphelenip, onu da doktora götürdüler. Ağabey ile kardeş arasında 7 yaş olsa rahatsızlık olmazdı diyenler oldu. Anne ile baba arasında kan uyuşmazlığı diyenler de Bazı doktorlar akraba evliliğine bağladı.
OKULA GİDEMEDİLER
Bursa’ya taşındılar. Balıklı’da, ardından Hamitler’de oturdular. Hiç eğitim alamadılar. Aile bu konuda biraz önyargılı yaklaştı. Okula götürmek, getirmek zordu. Akülü arabaları yoktu. Hareket etmeleri rahat değildi. ‘Kemikleri kırılabilir, hasta olabilirler’ düşüncesiyle ilerlediler. Eğitim alamayan iki kardeş ilkokul diplomalarını ’de Halk Eğitim’den aldılar.
ÇALIŞIR RAPORU ÇIKTI!
Eren 18 yaşında böbreklerinden rahatsızlandı. Tedavi oldu. 18 yaşını geçtiği için ücret yansıdı. Senet imzalattılar. Ancak ödeyemediler. Babası tek çalışandı. İcraya verdiler. Bir akrabaları ‘Neden böyle uğraşıyorsunuz. Gidin engelli olduğuna dair rapor çıkarın’ dedi. Heyete girdi. 11 doktor ve başhekim inceledi. Rapor geldi. Dümdüz yattığı ve bardak kaldıracak gücü olmamasına karşılık Eren’e yüzde 45 engelli, yüzde 55 çalışır raporu çıktı. Şaşırdılar. Kız kardeşine de yüzde 60 çalışır, yüzde 40 engelli raporu verdiler.
'SENİ BU HALDE NASIL ÇALIŞTIRACAĞIM'
İtiraz ettiler. Eren, başhekimin odasına yöneldi. Güvenlik görevlisi, ‘Başhekimin odasına giremezsin’ dedi. Raporu gösterdi. ‘Ben sizin gözünüzde yüzde kaç engelli görünüyorum?’ diye sordu. ‘Yüzde 90’ın üstüsün’ yanıtını aldı. Raporu uzattı. Güvenlik görevlisi, bir şey diyemedi. O sırada başhekim geldi. ‘Başhekimim, ben hastanede çalışmak istiyorum’ dedi. Başhekim, ‘Seni bu halde nasıl çalıştıracağım?’ diye sordu. Eren raporu sürerek, ‘O zaman bana bu raporu nasıl verdiniz?’ diye sordu. Başhekim ise ‘Ben bu raporu kırmızı kalemle imzalamış, onaylamışım. Raporu değiştiremem’ dedi. Bunun üzerine Eren ‘Ben de gerekeni yaparım o zaman’ dedi. Başhekim de istediğini yapabileceğini söyledi.
KONU BASINA YANSIDI
Konuyu basına duyurdu. Basın mensupları, eve gelip çekim yaptılar. Haberleri çıktı. Bir gün sonra bebek arabasında otururken Eren’in telefonu çaldı. Telefondaki ses ‘Eren Bey ile mi görüşüyorum?’ dedi. ‘Evet ben kiminle görüşüyorum’ yanıtını verdi. ‘Bursa Milletvekili Faruk Çelik’ dedi. Şaka yapıyorlar zannetti. Eren de ‘Ben de mahalle muhtarıyım’ diye karşılık verdi. Bunun üzerine ‘Erenim beni yanlış anlama, gerçekten ben Faruk Çelik’ dedi. ‘Vekilim kusura bakmayın’ diyerek durumu düzeltti. ‘Müsaitsen size geleceğim’ dedi. ‘Buyurun’ yanıtını verdi.
Ertesi gün Faruk Çelik ve medya mensupları birlikte eve geldi. Raporu gördü ve şaşırdı. ‘Bu tip hastaya, bu rapor nasıl verilir?’ diye sordu. Hastanedeki başhekim ile görüştü. Başhekim, cevap veremedi. 11 doktor ve başhekim görevden alındı. Raporlar düzeltildi. Bakım ve aylık maaşları bağlandı.
Kent Konseyi Engelliler Meclisi Halk Müziği Korosu’nda yer alan Alkan Kardeşler, açılan kurslara katılarak, kendilerini geliştirmeye çalışıyorlar. İşkur’da kayıtları bulunan Alkan kardeşlerin isteklerinin başında çalışmak geliyor. Her gittikleri yerde ‘Daha önce nerede çalıştın’ sorusuyla karşılaştıklarını ifade eden Alkan kardeşler, “İşe almazlarsa nasıl deneyim elde edeceğiz? Hala iş arıyoruz. Ailemize bir şey olduğunda ortada kalacağız. Sigorta olduğu zaman devletin bakım evleri, özel yerler var. En azından emekli olduktan sonra maaşımız ile orada bakılabiliriz” dediler.
SEN NEDEN TEK ÇIKIYORSUN
Otobüs ile ulaşımda çok sorun yaşadıklarını anlatan Eda Alkan, “Zora düşmediğim takdirde kullanmıyorum. Çünkü sürekli birine muhtaçsınız. Şoför veya vatandaşların, ‘Sen neden tek çıkıyorsun? Annen veya refakatçin neden yok?’ sorularıyla çok fazla karşılaşıyoruz. O yüzden metro ile gidip geliyorum. Metronun da girişinde sorun yaşayabiliyorum. Metro ile durak arasında mesafe var. İlla birinin yardım etmesi gerekiyor” dedi.
Kaldırımların da çok erişilebilir olmadığını dile getiren Eda Alkan, otobüs duraklarının da engellilere erişilebilir olmadığını ifade ediyor.
BU HAYATIN İÇİNDEYİZ
Engelsiz bir yaşam istediklerinin altını çizen Alkan, “Kimseye bağımlı olmadan yaşamak istiyorum. Ben engelli rampasına gittiğimde kişi arabasını oraya park ediyor. Bilinçli bir toplum olsun istiyorum. Çocukluktan bu eğitim verilmesi lazım. Biz de bu hayatın içindeyiz” dedi.
ULAŞIMI RAHAT KULLANABİLMELİYİZ
Toplu ulaşım araçlarını rahat kullanmak istediklerini söyleyen Eren Alkan, “Tatlı söz yılanı deliğinden çıkarır. Mesela otobüse bindiğimde şoförlerden destek istiyorum. Her defasında tatlı dille yaklaşınca şoförler yerinden kalkıp kendileri kapıyı açıyor. İndiğimde de teşekkür etmeden ayrılmıyorum” diye konuştu.
GÜZEL BİR İŞİN OLDUKTAN SONRA
İş imkanı sağlandığı takdirde farklı işler yapabileceğini söyleyen Alkan, “Danışma olabilir. Telefona bakabilirim. Yönlendirme olabilir. Santral olabilir. Güzel bir işin olduktan sonra her şeyi başarabilirsin. Devletimizin verdiği bin TL yetmiyor. Bu devirde hiç yetmiyor. Annemize bakıcı maaşı veriliyor. Tek kişi için 3 bin TL. Maaşımızın birini Çanakkale’de okuyan erkek kardeşimiz var. Ona gönderiyoruz. Devletten yurt çıkmadığı için orada ev tuttuk. 3 arkadaşı ile kalıyor. Oturduğumuz ev bin TL kira. Bir maaşı erkek kardeşime gönderdiğimiz için tek maaş geliyor. Annem de epilepsi hastası” şeklinde konuştu.
Toplumun kaynaşması gerektiğinin altını çizen Alkan, ilkokul yıllarında öğrencilerle engellilerin kaynaştırılabileceğini belirterek, “Bu şekilde toplum çok daha güzel olur. Neden olmasın?” dedi.
#Bursa#Serhat TEZCAN#Dnya Engelliler Gn
LinkedinFlipboardLinki KopyalaYazı Tipi
Epilepsi genellikle yanlış anlaşılmakta ve bu da korkuya, hastaların damgalanmasına ve sosyal ayrımcılık riskine yol açmaktadır.
Bazı hastalarda, toplumsal damgalanma epilepsinin kendisinden bile daha büyük bir sorun oluşturabilir.5
Epilepsi hastalarının kendilerine olan güvenleri azalabilmekte ve depresyon ve intihar riski artmaktadır. Epilepsili birçok kişi başka bir nöbet yaşamaktan korkmaktadır.12
Epilepsinin önemli fiziksel, psikolojik ve sosyal sonuçları olabilmektedir1 ve kişinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi, diğer bazı kronik hastalıklardan daha büyük olabilir.2
Bunun nedeni nöbetlerin öngörülememesi ve epilepsi ile sıklıkla ilişkilendirilen toplumsal damgalanma dahil bir çok faktörü kapsamaktadır.2
En önemlisi de, herhangi iki epilepsi hastası birbiriyle aynı değildir: Nöbetlerin şiddeti ve sıklığı kişiden kişiye göre oldukça değişkenlik göstermektedir. Yapılan araştırmalar, nöbet şiddetinin artmasının kişinin yaşam kalitesi üzerinde olumsuz bir etki oluşturabileceğini ve bunun da anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol açtığını göstermektedir.3
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından hazırlanan bir raporda, sakatlığa bağlı kaybedilen yaşam yılına göre hesaplandığı üzere, beyin ve zihin ile ilgili bozuklukların %10’luk global yükünü epilepsinin oluşturduğu belirtilmiştir.4 Bu hesaplama, sakatlıktan kaynaklanan erken ölümleri ve sağlıklı bir yaşamın kaybedilmesini kapsamaktadır. DSÖ, bu rakamların anlamlı olmasına rağmen, damgalanma ve sosyal dışlanmışlık ya da epilepsi hastalarının aile içerisinde gördükleri tepkileri kapsamadığını da belirtmiştir. Epilepsi, bir durum olarak genellikle yanlış anlaşılmakta ve bu da korkuya, hastalığın saklanmasına, hastaların damgalanmasına ve sosyal ayrımcılık riskine yol açmaktadır.1 Bazı hastalarda, toplumsal damgalanma ve hastalığın yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hastalığın klinik şiddetinden daha büyük bir sorun teşkil edebilir.5
Epilepsinin başarılı şekilde tedavi edilmesi ile ilişkilendirilen yaşam kalitesini değerlendiren araştırmalar, kanser, diyabet ve kardiyovasküler hastalıklar gibi diğer kronik durumlara ilişkin araştırmaların oldukça gerisinde kalmaktadır.2 Bununla birlikte, Uluslararası Epilepsi ile Savaş Derneği, uygun tedavi ile epilepsi hastalarının dörtte üçünden fazlasının nöbet geçirmeden normal hayatlar yaşayabileceğine inanmaktadır1.
Epilepsinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi, geniş kapsamlı ve uzun süreli sonuçlar ile birlikte anlamlı bir görünüm kazanabilir. Epilepsinin etkisinin değerlendirilmesi sırasında, hastalar ve hekimlerin nöbet sayısını saymanın ötesine odaklanmaları gerektiği hususunda gittikçe artan bir farkındalık söz konusudur. Epilepsinin etkilediği yaşam kalitesinin temel alanları şu şekildedir:
İngiltere’de Wight adasında gerçekleştirilen bir çalışmada, ortalama ya da ortalama üzeri bir zekaya sahip epilepsi hastası çocukların, okuma becerilerinde en az iki yıllık bir kayıp yaşadığı görülmüştür.6 Bu anlamlı ölçüde düşük eğitim performansı, epilepsi hastalarında, epilepsinin kendi etyolojisi, nöbet aktivite sıklığı ve AEİ (antiepileptik ilaç) tedavisinin etkilerinden kaynaklanan bilişsel bozuklukla ilişkilendirilebilir. Bilişsel bozukluk, birçok şekilde görülebilir fakat en yaygın şekli hafıza bozuklukları, mental yavaşlama ve dikkat eksiklikleridir.7
Yapılan araştırmalar, epilepsi hastalarının genel popülasyona kıyasla iş bulmada daha çok sorun yaşayabileceğini göstermektedir. İngiltere’de gerçekleştirilen bir çalışmada, kontrol grubu için işsizlik oranı %19 iken, epilepsi hastalarında bu oranın %46 olduğu görülmüştür.8 Bazı Avrupa ülkelerinde, epilepsi hastalarını işyerlerinde kısıtlayan yasal engeller de mevcuttur. Bu kurumsal ve soysal kısıtlamalar genellikle, epilepsi hastalarının işyerindeki genel popülasyona kıyasla düşük performans göstermelerine neden olmaktadır.9
Araç kullanmak, epilepsi hastalarının yaşamlarını olumsuz anlamda etkileyebilecek temel bir sorundur. Yasal düzenlemeler ülkeden ülkeye değişebilir bununla birlikte, nöbet görülmesi halinde epilepsi hastalarının genellikle bir sürücü belgesi almalarına izin verilmemektedir ve bu durum kişinin günlük yaşam içerisinde yer almasını etkilemektedir. Etkili bir nöbet kontrolü, epilepsi hastalarının araç kullanmasını sağlayabilir, bağımsız yaşam düzeylerini yükseltebilir ve sonuç olarak yaşam kalitelerini arttırabilir.10
Tüm epilepsi hastalarının yaklaşık üçte birinde, AEİ tedavilerine rağmen hali hazırda nöbet kontrolü sağlanamamaktadır. Toplumun bazı kısımlarında sürmekte olan toplumsal damgalanma ile birlikte, epilepsi hastaları sıklıkla bir sosyal izolasyon hissi ve yaşam kalitesinde genel bir düşüş yaşamaktadır. Epilepsi hastalarının bakıcılarının da sosyal izolasyon ve yaşam kalitesi açısından anlamlı şekilde etkilendiği gösterilmiş olup,11 epilepsinin, sadece hastaların değil aynı zamanda hasta ile ilgilenen kişilerin yaşam kalitesini de etkilediğini ortaya konmaktadır.