Distoni, vücudun hareket etme şeklini etkileyen bir bozukluktur. Hastalık kasların kasılmasına neden olarak istemsiz hareket etmelerine veya anormal bir pozisyonda kalmalarına neden olur. Distoni tüm vücudu veya belirli bir bölgeyi etkileyebilir. Distoni hareketleri bazen ağrıya neden olabilir.
Uzmanlar distoniye neyin sebep olduğundan tam olarak emin olmasalar da, hastalığın beynin kaslarınızın kasılmasına yardımcı olan bilgileri işlediği yer olan bazal gangliya adı verilen kısmındaki bir problemle ilişkili olduğu düşünülmektedir. Hastalığın beyindeki nörotransmiterlerin anormalliği sonucunda oluştuğu düşünülmektedir. Bununla birlikte distoni zeka,bilişsel düşünceyi, zihinsel sağlık sorunları ile ilgili değildir.
Araştırmalar, distoni ile ilişkili bir dizi farklı genetik mutasyon varlığını tespit etmiştir. Felç de distoniye neden olabilir; buna ikincil distoni denir ve semptomlar genellikle vücudun bir tarafıyla sınırlıdır.
Distoninin ilk belirtileri çocuklardan (genellikle 5 ile 16 yaşları arasında) yetişkinlere kadar her yaşta ortaya çıkabilir.
Belirtiler yavaş başlayabilir. Başlangıçta sadece el yazınızın kötüleştiğini fark edebilirsiniz. Bazen ayaklarda kramplar olabilir veya daha belirgin bir şekilde, bir ayağın kontrolünü kaybedebilir, ayağın kasıldığını veya ayağınızı sürüklemeye başladığınızı fark edebilirsiniz.
Diğer distoni belirtileri şunlardır:
Distoni semptomları aynı seviyede kalabileceği gibi zamanla daha da kötüleşebilir.
Farklı distoni türleri vardır. Her tip, vücudun hangi kısmının etkilendiği ile tanımlanır:
Distoniyi teşhis etmek hiçbir test hastalığın tanısında kesin bir cevap oluşturmadığı için uzun bir süreçtir. Doktorunuz genellikle bir fizik muayene yaptıktan sonra semptomlarınızı değerlendirecek, ayrıca distoni için herhangi bir genetik endikasyonunuz olup olmadığını öğrenmek için kişisel tıbbi öykünüz ve aile öyküsü alacaktır.
Distoniyi teşhis etmeye yardımcı olmak için kullanılan diğer testler ise şunlardır:
Doktorlar genellikle kişiselleştirilmiş bir yaklaşım benimser ve ağrıyı yönetmenize, kas spazmlarını azaltmanıza yardımcı olacak yöntemler kullanır. Distoniyi tedavi etmek için belirli nörotransmiterler asetilkolin, GABA ve dopamini etkileyen ilaçlar gibi bir dizi farklı ilaç denenebilir. Doktorunuzun reçete edebileceği diğer ilaçlar antikonvülsanlar ve bazı durumlardaBotulinum toksini (Botox)enjeksiyonlarıdır .
Distoni ilaçlarla tedavi edilemediği durumlarda tedavi için bazen ameliyata ihtiyaç duyulur. Ancak ameliyat bazı durumlarda ciddi yan etkiler oluşturabilecek riskler içerebilir.
Diğer olası tedavi yöntemleri şunlardır:
Distoniyi önleyemeyecek olsanız bile, genetik testler distoniye neden olabilecek bir genetik mutasyonunuz olup olmadığını ortaya çıkarabilir.
Distonisi olan bazı kişilerde, kas spazmlarının tendon daralmasına yol açtığı durumlarda kalıcı malformasyonlar gelişebilir.
İstemsiz kas spazmları geçirmeye başlar veya kaslarınız üzerindeki kontrolünüzü kaybettiğinizi düşündüğünüzde doktorunuzla görüşmeniz gerekmektedir.
İSTANBUL (AA) - Medipol Üniversitesi Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi (PARMER), Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh, 'Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirken bazı hastaların yardımla yaşaması mümkündür. Beyin pili sayesinde yardımsız kalkamayan, tek başına yürüyemeyen birçok hastanın yeniden yaşama bağlandığı açıkça görülüyor.' dedi.
Medipol Üniversitesi PARMER açıklamasına göre, Op. Dr. Ali Zırh, genellikle Parkinson tedavisinde kullanılan beyin pilinin distoni hastalığında bir dönüm noktası olduğunu kaydetti.
Zırh, distoni hastalarının çoğu günlük aktivitelerini tek başına yapamazken bu durumun fiziksel zorluğun yanı sıra psikolojik etkileri de bulunduğunu belirterek, 'Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirken, bazı hastaların yardımla yaşaması mümkündür. Beyin pili sayesinde yardımsız kalkamayan, tek başına yürüyemeyen birçok hastanın yeniden yaşama bağlandığı açıkça görülüyor.' değerlendirmesini yaptı.
- El yazısındaki bozukluğa dikkat
Hareket bozukluğu olan distoninin, vücutta aşırı kasılmalara sebebiyet veren ve kişinin bağımsız olarak yaşamasını güçleştiren bir hastalık olduğuna değinen Zırh, şunları kaydetti:
'Hastalığın görülen ilk belirtileri arasında el yazısında bozukluk, el veya ayaklarda kramp benzeri kasılmalar, boynun kasılarak bir yana ya da geriye doğru gitmesi şeklindedir. Beyinde hareket kontrol merkezlerinin düzgün çalışamaması sonucunda vücudun değişik bölgelerinde kas kasılmaları ortaya çıkar.
Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bulgular aynı kalabileceği gibi hızla da ilerleyebilir.'
- 'Beyin piliyle hastalar yeniden hayata bağlanabiliyor'
Dr. Zırh, kişinin günlük hayatını ciddi anlamda etkileyen distoninin tedavisinde beyin pili ameliyatlarının büyük rol oynadığını belirterek, 'Beyin pili ameliyatları hastanın tepkilerini ölçerek daha doğru noktaya ulaşmak adına uyanık halde konuşa konuşa yapılıyor. Beyin pili ameliyatlarında beynin içerisinde tespit edilen bölgelere iki adet elektrot yerleştiriyoruz. Göğüste cilt altına kalp pili gibi bir pil yerleştiriliyor. Cilt altından geçirilen uzatma bağlantıları ile elektrotlar pile bağlanıyor.' bilgilerini verdi.
Sonrasında bilgisayar aracılığı ile hastaya iyi gelecek frekansları ve uyan parametrelerini ayarladıklarını aktaran Zırh, beyin pilinin; kontrol edilebilir, programlanır ve ayarlanabilir bir tedavi yöntemi olması nedeniyle öne çıktığını kaydetti.
Zırh şöyle devam etti:
'Bir yan etki görüldüğünde, başka bir ayara alınabiliyor, o hasta için en uygun olan ayarları ameliyat sonrasında yapılabiliyor. Ameliyat sonrasında birkaç haftadan birkaç aya kadar varan süre içerisinde hastaların kasılmalarında önemli derecede azalmalar meydana gelebiliyor. Böylelikle beyin piliyle hastalar yeniden hayata bağlanabiliyor; yardımsız kalkamayan, başkalarının yardımıyla yürüyebilen veya yemek yiyebilen hastalar yeniden bağımsız yaşamlarına kavuşma şansı yakalayabiliyor.'
Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi (PARMER), Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh, yaşam kalitesini oldukça düşüren distoniye ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh, beyinde hareket kontrol merkezlerinin düzgün çalışamaması sonucu bu hastalıkta vücudun değişik bölgelerinde kas kasılmalarının ortaya çıktığına dikkat çekerek "Distoniler ortaya çıkış mekanizmalarına göre Primer veya başka bir olaya ikincil (Sekonder); ya da vücutta bulundukları bölgelere göre değişik isimler alırlar. Vücutta yaygın olan formlarına ‘Generalize Distoni’ adı verilir" dedi.
Genetik faktörünün yüzde 10 civarında rol oynadığını belirten Dr. Zırh "Ancak çoğu vakada neden belli değildir. Yapılan araştırmalar primer distonilerde sıklıkla bazı genlerin mutasyonu ile bulguların ortaya çıktığını göstermiştir. Aynı zamanda beyin damarı tıkanıklıkları, doğum sırası olan travmalar, kazalar, trafik kazası ve benzeri travmaların, anti-psikotik ve antidepresan ilaçların etkileri sonrasında da sekonder distoniler görülebilir" ifadelerini kullandı.
Kasılmalar kişiden kişiye değişebilir
Distonik kasılmaların vücudun birçok bölgesini etkileyebileceğini vurgulayan Dr. Zırh, "Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Başlangıçta el yazısında bozulma, el veya ayaklarda kramp, boynun kasılarak bir yana ya da geriye doğru gitmesi, göz kapaklarında kasılma ve kapanma şeklinde olabilir. Bu bulgulara konuşma bozuklukları ya da göz kırpmaları eklenebilir. Bulgular uzun süre aynı kalabileceği gibi süratle ilerleyebilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Bazı hastalar yaşamlarını bağımsız yaşayabilirlerken, bazı hastaların yardımla yaşama gereksinimleri olabilir" diye konuştu.
Stres, üzüntü ve yorgunluk belirtileri artırabilir
Dr. Zırh, distoninin hemen her yaştaki bireyleri etkileyebileceğine değinerek şu bilgileri paylaştı:
Distoni herhangi bir yaşta görülebilir. Hastalık bazı kişilerde, çocukluk yaşlarında ortalama 5 ila 16 yaş arasında sıklıkla el ve ayaktan başlayabilir. 21 yaş altı başlayan distonilerse vücudun diğer kısımlarına yayılma eğilimlidir. Bazı erişkinlerde geç adölesan veya erişkinliğin başlangıcında ortaya çıkabilir. Bu olgularda kasılmalar genellikle vücudun daha üst kısımlarından başlar. Distonik kasılmalar genellikle hastalar hareket etmeye çalıştıklarında artar. Stres, üzüntü, yorgunluk distonik kasılmaları arttıran diğer faktörlerdir.
Nasıl tedavi edilir?
Hastalığın tedavisine ilişkin bilgiler veren Dr. Zırh, "Distoni hastalarında adale kasılmalarını azaltmaya yönelik farklı ilaçlar kullanılabilir. Tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı hastalarda Botulinum toxini tedavisi uygulaması denenebilir. Botoks, adale ve sinir birleşim yerinde salgılanan maddelerin sinir hücreleri arasında iletim yapmasını engelleyerek kasılmalara yararlı olabilir. Botoks etkisi birkaç ay sonra ortadan kalkacağından tedavinin tekrarı gerekir. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı durumlarda beyin pili tedavisi devreye giriyor. Bu yöntem sayesinde yardımsız kalkamayan, tek başına yürüyemeyen birçok hastanın yeniden bağımsız yaşama şansı doğabiliyor. Beyin pili ameliyatları hastanın tepkilerini ölçerek, daha doğru noktaya ulaşmak adına uyanık halde konuşa konuşa yapılıyor. Bu ameliyatlarda beynin içerisinde tespit edilen bölgelere iki adet elektrot yerleştiriliyor ve göğüste cilt altına kalp pili gibi bir pil takılıyor; cilt altından geçirilen uzatma bağlantıları ile de elektrotlar pile bağlanıyor. Sonrasında bilgisayar aracılığı ile hastaya iyi gelecek frekanslar ve uygun parametreler ayarlanıyor. Beyin pili operasyonu sonrasında hastalar bir süre poliklinik kontrollerine gelmek sureti ile pil ayarlarını yaptırarak eski sağlıklı günlerine yakın koşullara geri dönmekte ve hayata ‘yeniden merhaba’ deme şansı bulabilmekteler" dedi.
Dr. Zırh, beyin pilinin ömrüne ilişkin ise şu bilgileri verdi:
Yakın zamana kadar dışarıdan şarj edilemeyen pilleri uyguluyorduk ve Parkinson hastalarında beyin pillerinin ömrü yıl arasında idi. Daha yüksek elektrik akımına ihtiyaç duyulan distoni hastalarında bu süre daha da kısa olabiliyordu. Son yıllarda gelişen teknoloji sayesinde hem dışarıdan şarj edilebilen ve yıla kadar ömrü olan pilleri uygulamaya; hem de beyin içerisine verdiğimiz elektrik akımının yönünü ve şiddetini istediğimiz gibi ayarlayabilecek teknolojiye sahip cihazları kullanmaya başladık. Bu gelişmeler sayesinde tedavideki başarı oranlarımızın artmasının yanı sıra, uzunca bir süre pil değişimine ihtiyaç kalmamaktadır.
KİŞİSEL VERİLERİN ELDE EDİLMESİ VE İŞLENMESİ İLE İLGİLİ BİLGİLENDİRME FORMU
Acıbadem Sağlık Hizmetleri ve Ticaret A.Ş. (“Acıbadem”) ve Acıbadem’in hakim ve bağlı şirketleri (hepsi birlikte “Acıbadem Grubu” olarak anılacaktır.) tarafından, sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (“Kanun”) ve ilgili mevzuat kapsamında Veri Sorumlusu sıfatıyla, kişisel verileriniz, aşağıda açıklanan çerçevede ve sayılı Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu, sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşlarının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname, Özel Hastaneler Yönetmeliği ve Sağlık Bakanlığı düzenlemeleri ve sair mevzuata uygun olarak işlenebilecektir.
1. Kişisel Verilerin elde Edilmesi, İşlenmesi ve İşleme Amaçları
Kişisel verileriniz Acıbadem Grubu tarafından sağlanmakta olan kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbî teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amaçlarıyla ve Acıbadem Grubu şirketlerinin faaliyet konularına uygun düşecek şekilde; sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, çağrı merkezi, internet sitesi, sözlü, yazılı ve benzeri kanallar aracılığıyla elde edilmektedir. Sağlık verileriniz başta olmak üzere özel nitelikli kişisel verileriniz ve genel nitelikli kişisel verileriniz, Grup tarafından aşağıda yer alanlar dâhil ve bunlarla sınırlı olmaksızın bu maddede belirtilen amaçlar ile bağlantılı, sınırlı ve ölçülü şekilde işlenebilmektedir:
Acıbadem Grubu tarafından elde edilen her türlü kişisel veriniz (Özel nitelikli kişisel veriler de dahil fakat bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla) aşağıdaki amaçlar ile işlenebilecektir:
İlgili mevzuat uyarınca elde edilen ve işlenen Kişisel Verileriniz, Acıbadem veya Acıbadem Grubu’na ait fiziki arşivler ve/veya bilişim sistemlerine nakledilerek, hem dijital ortamda hem de fiziki ortamda muhafaza altında tutulabilecektir.
2. Kişisel Verilerin Aktarılması
Kişisel verileriniz, Kanun ve sair mevzuat kapsamında ve yukarıda yer verilen amaçlarla Acıbadem ve Acıbadem Grubu tarafından Acıbadem Grubu’na dahil olan şirketler ile, Özel sigorta şirketleri, Sağlık bakanlığı ve bağlı alt birimleri, Sosyal Güvenlik Kurumu, Emniyet Genel Müdürlüğü ve sair kolluk kuvvetleri, Nüfus Genel Müdürlüğü, Türkiye Eczacılar Birliği, Mahkemeler ve her türlü yargı makamı, merkezi ve sair üçüncü kişiler, yetki vermiş olduğunuz temsilcileriniz, avukatlar, vergi ve finans danışmanları ve denetçiler de dâhil olmak üzere danışmanlık aldığımız üçüncü kişiler, düzenleyici ve denetleyici kurumlar, resmi merciler dâhil sağlık hizmetlerini yukarıda belirtilen amaçlarla geliştirmek veya yürütmek üzere işbirliği yaptığımız iş ortaklarımız ve diğer üçüncü kişiler ile paylaşılabilecektir.
3. Kişisel Veri Elde Etmenin Yöntemi ve Hukuki Sebebi
Kişisel verileriniz, her türlü sözlü, yazılı, görsel ya da elektronik ortamda, yukarıda yer verilen amaçlar ve Acıbadem’in faaliyet konusuna dahil her türlü işin yasal çerçevede yürütülebilmesi ve bu kapsamda Acıbadem’in akdi ve kanuni yükümlülüklerini tam ve gereği gibi ifa edebilmesi için toplanmakta ve işlenmektedir. İşbu kişiler verilerinizin toplanmasının hukuki sebebi;
Ayrıca, Kanun’un 6. maddesi 3. fıkrasında da belirtildiği üzere sağlık ve cinsel hayata ilişkin kişisel veriler ise ancak kamu sağlığının korunması, koruyucu hekimlik, tıbbı teşhis, tedavi ve bakım hizmetlerinin yürütülmesi, sağlık hizmetleri ile finansmanının planlanması ve yönetimi amacıyla, sır saklama yükümlülüğü altında bulunan kişiler veya yetkili kurum ve kuruluşlar tarafından ilgilinin açık rızası aranmaksızın işlenebilir.
4. Kişisel Verilerin Korunmasına Yönelik Haklarınız
Kanun ve ilgili mevzuatlar uyarınca;
Mezkûr haklarınızdan birini ya da birkaçını kullanmanız halinde ilgili bilgi tarafınıza, açık ve anlaşılabilir bir şekilde yazılı olarak ya da elektronik ortamda, tarafınızca sağlanan iletişim bilgileri yoluyla, bildirilir.
5. Veri Güvenliği
Acıbadem, kişisel verilerinizi bilgi güvenliği standartları ve prosedürleri gereğince alınması gereken tüm teknik ve idari güvenlik kontrollerine tam uygunlukla korumaktadır. Söz konusu güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak muhtemel riske uygun bir düzeyde sağlanmaktadır.
6. Şikayet ve İletişim
Kişisel verileriniz teknik ve idari imkânlar dâhilinde titizlikle korunmakta ve gerekli güvenlik tedbirleri, teknolojik imkânlar da göz önünde bulundurularak olası risklere uygun bir düzeyde sağlanmaktadır. Kanun kapsamındaki taleplerinizi, “seafoodplus.info” web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak;
Kanun kapsamındaki taleplerinizi, seafoodplus.info web adresindeki “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Uyarınca Başvuru Formu” nu doldurarak ve formda belirtilen usullerle tarafımıza iletmenizi rica ederiz.